Gastblog

Gastblog Thilata: “Een ode aan mijn ouders”

mei 31, 2020

Ik mag van beide hun leeftijden vast niet noemen, maar dat ze in de risico doelgroep om Corona vallen is zeker. Én toch hebben ze de zorg voor hun gehandicapte zoon weer dagelijks op zich genomen alsof hij gisteren nog thuis woonde. 

Voor diegene die mijn broer niet kennen. Michiel is 41 jaar oud en is geboren met het syndroom van down. Hij woont al sinds zijn twintiger jaren in een woonhuis voor mensen met een beperking. Hij heeft dagelijks zijn werk en komt in de weekenden graag naar huis. 

Als jonger zusje van Michiel, weet je dat er een tijd aankomt dat wij als broer en zussen voor hem gaan zorgen. Zelf zit ik sindskort bij de zorgplan vergadering. In het begin voelde dit een beetje gek, omdat mijn ouders er ‘gewoon’ nog zijn. Toch is het fijn om vanuit mijn oogpunt en professie mijn mening c.q. zorgen te kunnen uiten. Mijn ouders zetten zich nog actief in voor Michiel’s welzijn. Ik ben me er van bewust dat niet iedere ouder dit kan. Om toch zo goed mogelijk op de toekomst voorbereid te zijn, mag ik zo af en toe eens meedenken. Meedenken over de toekomst betekent ook dat we wel eens over de tijd moeten nadenken dat mijn ouders er niet meer zijn. Een gedachte die ik liever niet heb, maar wel over nagedacht moet worden in het belang van Michiel. Ons laatste zorgplan gesprek stond in het teken om Michiel eens een weekend te laten logeren op de Ark (zijn woonhuis) . Iets wat hij zelf nog hélémaal niet ziet zitten, meneer heeft het namelijk veelste te goed thuis. Toch wilde we hem laten wennen door het aantrekkelijker voor hem te maken in de weekenden. 

In toekomst zal Michiel om en om bij ons als broer en zussen slapen én dus ook een weekend op zijn woonhuis. Iets wat ik graag op mij neem om de zorg voor Michiel zo goed mogelijk te houden. Hij vind het fijn om bij erbij te horen en te zijn. Persoonlijk heb ik géén moment getwijfeld om die zorg op me te nemen en was het een must dat mijn partner dit ook zou willen. Dit doen wij dus ook graag. 

Hele mooie en voorzichtige toekomst stapjes werden er gesmeden. Plannen werden uitgezet om kleine veranderingen door te gaan zetten. Tot Corona kwam. Corona zette alles op zijn kop, zeker als het gaat om de zorg voor Michiel.  Mijn lieve broer kwakkelt al jaren een beetje in de wintermaanden. Ik maak me tegenwoordig elke winter zorgen of het goed met hem gaat en of hij er bovenop komt. Elk voorjaar krijg ik een beetje lucht, omdat de winterperiode voorbij is. Even geen griep, longontstekingen of andere kwalen. Tot Corona kwam … ik maak me zorgen en wil net als mijn ouders onze Michiel beschermen.

Een moeilijk besluit. Wat doe je als ouders van een verstandelijk beperkte zoon ? Haal je je zoon op, met de wetenschap dat je geen idee hebt hoe lang dit gaat duren. Of laat je hem op de woongroep, met de wetenschap dat je hem voorlopig niet kan zien. Voor een middag is m’n broer terug geweest naar de woongroep, maar dit voelde voor mijn ouders toch niet goed. Mijn broer heeft het op de woongroep ook heel fijn. Ook daar wordt er goed voor hem gezorgd. Ikzelf had ze meegegeven dat als er Corona ontstaat op de woongroep dat hij niet meer mee mag. Én stel je voor dat hij zelf ziek zou worden, dan mag je hem niet halen vanwege Corona. Ik vind het een moedig en goed besluit om Michiel thuis te houden. Het geeft ons allemaal wat meer rust. En natuurlijk nemen mijn ouders de zorg voor mijn broer gewoon weer op zich, net zoals iedere oudere voor zijn of haar kind zou (willen) doen.

Het valt niet mee om als ouders op leeftijd (sorry pap en mam) om de volledige 24/7 zorg weer te verlenen. Moet je je voorstellen dat jijzelf weer terug zou komen wonen bij jouw ouders en jouw ouders zouden alle zorgtaken weer op zich nemen. Michiel’s werk is stop gezet. Mijn ouders verzorgen nu zijn dagbesteding. Ze houden hem bezig, geven hem simpele klusjes en doen ‘leuke’ dingen rondom huis en tuin. En wij, als broer en zussen, kunnen alleen maar toekijken. Corona laat het niet toe om te kunnen helpen. Dit voelt soms machteloos, want ik wil graag helpen en even ontlasten. Mijn ouders bellen elke week met zijn woonhuis, iets wat hij in het begin verdrietig en moeilijk vond. Als ouder moet je ineens dealen met die gevoelens van hun verstandelijk beperkt kind. Iets wat vast niet makkelijk moet zijn. Niemand wilt zijn of haar kind verdrietig zien. Inmiddels is meneer helemaal in zijn sas en denkt er geen één haar op zijn hoofd over om nog terug te gaan naar zijn woonhuis. Hij vind het thuis veelste gezellig! Voor nu is dit probleem voor latere zorg. 

Ik vind het onvoorstelbaar knap dat zij de zorg zo hebben opgepakt alsof Michiel nog gisteren thuis woonde. En als ik het ze zou vragen zouden ze vast en zeker het antwoord geven’ dit doen we gewoon, want dat hoort er bij’. Zo gewoon is het niet in mijn ogen. Mijn broer is niet lastig, maar vraagt wel zijn nodige aandacht. Hij moet geholpen worden en gestimuleerd. Mijn ouders zien het niet als belasting, maar ik kan me voorstellen dat het straks weer lekker is om een beetje lucht te krijgen. Meer vrijheden, minder zorgen. Michiel kan immers niet alleen thuis blijven. Ga er maar aan staan. Een virus wat zo uit de lucht kwam vallen en mijn ouders pakken het zo op alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. En laat Corona nou net het allerlaatste zijn wat het gewoonste op de wereld is. Ik heb immens veel respect voor ouders die hun kind nu thuis hebben zitten, maar ook voor de ouders die hun kind op het woonhuis moeten achter laten. Niet iedereen kan zomaar de zorg terug overnemen. Dit kan niet anders dan een moeilijke beslissing zijn. Geen één beslissing is fout hierin en ik leef mee met alle ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Bovendien ben ik dankbaar dat mijn ouders deze taak op zich kunnen nemen. We zeggen het niet zo vaak tegen elkaar. Ik ben trots dat zij dit gewoon nog maar even doen! En ik ben vast niet de enige. 

Deel, like en volg Miniliefde!

    Leave a Reply