Gastblog Debbie: “Mijn kindje heeft een schisis.”

“Ow maar dat kunnen ze tegenwoordig toch heel mooi maken”

Bijna uitgerekend, bijna een gezinnetje van 4, we hebben namelijk al een dochter van net 2. Maar wat was deze zwangerschap qua beleving totaal anders dan mijn zwangerschap van haar. In februari kwamen wij erachter dat we zwanger waren van ons tweede kindje. 11 mei hadden we, net als we dat bij onze eerste hadden gedaan, een afspraak staan voor een geslachtsecho bij een redelijk bekende echoscopist in onze regio, Jan Koning.

Een schisis

Opa zou op ons oudste meisje passen en ik ging samen met mijn vriend vol gezonde spanning op weg om erachter te komen of zij een broertje of zusje zou krijgen. Eenmaal daar werden we naar binnen geroepen. Ik ging lekker liggen en we wachten vol spanning op hoe Jan Koning alles in beeld zou brengen. Hij keek wat, keek nog wat verder en zei toen: ‘Als ik iets zie, willen jullie het dan weten?’ Wij keken elkaar verbaasd aan en ik dacht echt…Wat kan hij zien? En ja! Natuurlijk, we willen alles weten. ‘Ja kijk, ik zie het ook aan het neusje.’ Het neusje? ‘Ja jullie kindje heeft een hazenlip, een schisis. Ik zag het eigenlijk meteen al.’ Bij ons heerste totale verbazing, he? Een hazenlip? Meteen werd dat zinnetje wat ik later zo verschrikkelijk zou vinden om te horen gezegd ‘Maar daar kunnen ze tegenwoordig heel veel mee hoor, dat kunnen ze heel mooi maken.’ Zei Jan Koning. Pas na dit nieuws werd er verder gekeken of het nou eigenlijk om een meisje of een jongetje ging. En wat bleek? Na dit bizarre, toch wel slechte nieuws, toch ook nog een gouden randje: WE KRIJGEN EEN ZOON!

Bezinken..

Na deze afspraak zijn we even gestopt bij de McDonalds, om een koffietje te doen en even bij te komen van dit bericht. Het leek allemaal zo onwerkelijk. Natuurlijk is het geen levensbedreigende aandoening, maar toch je weet niet wat er allemaal op je af gaat komen en hoe het allemaal gaat lopen. Eenmaal thuis deelden we het nieuws met onze naasten, die eigenlijk allemaal ook niet zo goed wisten hoe ze moesten reageren. Gelukkig werd er meteen actie ondernomen naar de verloskundige toe en van daaruit naar het ziekenhuis. We konden hierna al snel terecht in het ziekenhuis in onze woonplaats voor een algehele check van de kleine man. Het behoort namelijk tot de mogelijkheden dat er sprake is van andere afwijkingen of aandoeningen samen met de schisis. Alles zag er goed uit, maar het was wel wat vroeg (nog maar 16 weken) dus werd er nog eenzelfde afspraak gepland met 19 weken. Wat ons nog wel het meest deed schrikken was dat de gynaecoloog moest vragen of we een vruchtwaterpunctie wilden en of we er dan eventueel aan zouden denken de zwangerschap te beeindigen. Vooral natuurlijk als er meer aan de hand zou zijn dan alleen de schisis. Maar hier hebben wij echt geen seconde aan gedacht en we wilden ook geen vruchtwaterpunctie.

Met 19 weken zag alles er ook weer goed uit en kregen we de doorverwijzing naar het schisisteam in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht. Het is natuurlijk geweldig dat er gewoon hele teams zijn met chirurgen, psychologen, maatschappelijk werk, logopedisten, orthodontisten enzovoorts om ons en vooral onze zoon te gaan helpen. Tijdens de zwangerschap zijn we twee keer in het WKZ geweest. Waar onze kleine man weer van top tot teen bekeken werd op de echo en waar we meer informatie kregen over wat ons allemaal te wachten staat als hij geboren is. Ook kregen we een hele informatiemap mee naar huis. Erg fijn om daar zelf af en toe een stukje in te lezen en zo meer informatie op te doen over wat ons allemaal te wachten staat. Ook werd er nog geprobeerd 3D echo’s te ​maken. We hebben af en toe een glimp kunnen opvangen, maar meneer lag niet genoeg stil en lag ook vaak met zijn handjes voor zijn mond. We wachten dus maar af hoe hij er uit ziet tot hij geboren wordt.

Volledige enkelzijdige schisis

Iedere afspraak zijn we iets meer te weten gekomen over de ernst van zijn schisis. Het bleek dat hij het aan een kant heeft, dat zijn lip open is tot in zijn neus en hij ook een kaakspleet en zeer waarschijnlijk een gehemeltespleet heeft. Een volledige enkelzijdige schisis. Dit vond ik wel erg moeilijk. Iedere keer, iedere echo kwam er wel wat bij, van lip, naar kaak, naar waarschijnlijk gehemelte. Dit betekent dat het niet even een kwestie is van ‘het allemaal mooi maken’ maar dat het een proces van jaren en jaren wordt, met meerdere operaties, wellicht logopedie en andere behandelingen als orthodontie. Ons mannetje zal rond de 3 tot 6 maanden al voor de eerste keer geopereerd gaan worden aan zijn lip en een gedeelte van zijn gehemelte. Voordat hij een jaar is zal dan de rest van het gehemelte gesloten worden. Rond de 8 a 9 jaar zal zijn kaak gesloten worden, waarschijnlijk door middel van kunstbot. En wie weet of er nog meerdere operaties zullen volgen.

Het breekt mijn hart te weten dat hij al zo jong onder narcose en onder het mes zal moeten. Maar het is niet anders en we slaan ons er wel doorheen. Gelukkig hebben we ook zeker nog kunnen genieten deze zwangerschap. Na een aantal afspraken in het WKZ hoeven we pas weer te komen als hij geboren is en worden we dus niet continu met onze neus op de feiten gedrukt. Mijn buik groeide lekker door, ik voelde het heerlijke getrappel weer en we proberen onze dochter zo goed als dat lukt voor te bereiden op de komst van haar baby-broertje. De kinderkamer werd onder handen genomen en we konden lekker shoppen voor jongens kleertjes. We hebben ervoor gekozen over dit alles heel open te zijn. In het dagelijks leven, in onze omgeving en ook op social media. Het is natuurlijk een zichtbare afwijking en we willen absoluut niet dat mensen hiervan gaan schrikken of dat er een taboe op ligt. Op zijn geboortekaartje komt ook echt een foto net als bij zijn grote zus!

Helaas kwam hebben we, doordat we zo open zijn en het gewoon delen met iedereen ook heel vaak die gehate zin gehoord ‘Ow maar dat kunnen ze tegenwoordig toch heel goed maken?’ ‘Daar zie je toch later bijna niks meer van’. Het voelde zo vaak of ons gevoel over de hele situatie gebagatelliseerd werd. Hallo! Ons kind komt wel ter wereld met een aangeboren afwijking en zal meerdere keren geopereerd moeten worden en weet ik wat voor behandelingen moeten ondergaan. Ja ze kunnen er veel mee, ja het zal uiteindelijk allemaal goed komen, maar we hebben een lange weg te gaan. Toch neemt dit alles niet weg dat ik wel genoten heb van mijn zwangerschap en we niet kunnen wachten weer smoorverliefd te worden op ons eigen kindje. We kunnen niet wachten, je bent zo welkom!

Liefs,
Debbie

Ps. Kijk eens wat een prachtig kindje ter wereld is gekomen!

Deel, like en volg Miniliefde!
error

One Comments

  • Johanneke

    november 5, 2019

    Aller eerst van harte gefeliciteerd met jullie prachtige zoon.!!

    Mooi geschreven en o zo herkenbaar.
    Wat heb ik mensen gehaat om die opmerkingen. Er komt meer bij kijken dan alleen het ‘mooi’ maken. Dat zien ze niet.

    Heel veel geluk met jullie zoon. En veel sterkte alvast gewenst voor de operaties!

    Reply

Geef een reactie